La realtà del cancro infantile: “raro” significa forse “non importante”?

La Rubrica “Parliamo di cancro infantile” è a cura di Maricla Pannocchia.
Fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, è anche scrittrice e attrice.
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Gli Stati parti riconoscono il diritto del minore di godere del miglior stato di salute
possibile e di beneficiare di servizi medici e di riabilitazione. Essi si sforzano di
garantire che nessun minore sia privato del diritto di avere accesso a tali servizi.
Articolo 24, Convenzione Internazionale sui Diritti dell’Infanzia.

Che cosa t’immagini quando pensi a un bambino o a un ragazzo con il cancro?
Probabilmente t’immagini un giovane in un letto d’ospedale, calvo e annoiato, che
cerca di passare il tempo chattando con gli amici lontani o tenendosi in pari con la
scuola. O ancora un bambino o un ragazzo, con una bandana colorata in testa, in una
bella giornata d’estate che gioca e ride con altri ragazzi malati in un qualche camp.
T’immagini che, nonostante le terapie siano aggressive, venga fatto tutto ciò che è in
nostro potere non solo per salvargli la vita ma anche per far sì che il bambino o
ragazzo possa vivere una vita al pari dei coetanei che non hanno dovuto affrontare
una malattia oncologica: finire gli studi, cercare un lavoro, uscire liberamente,
viaggiare, diventare genitore…
Probabilmente ti stupirà sapere che, invece, nella maggior parte dei casi le terapie
offerte ai giovani pazienti oncologici non sono le migliori, quelle che hanno più
possibilità di garantire la guarigione e un proseguimento “normale” della vita, ma
semplicemente le uniche disponibili.
Ogni anno in Europa 6.000 bambini e ragazzi muoiono di cancro, tuttavia il cancro
infantile è considerato “raro”. Ma cosa significa, in realtà, la parola “raro”? Significa
scarsamente frequente. Non significa non importante, invisibile. Eppure,
appigliandosi alla rarità del cancro infantile in generale e di determinati tumori in
particolare, gli investimenti nella ricerca sul cancro pediatrico sono pochi perché non
c’è il ritorno economico garantito da tumori che colpiscono un numero più elevato di
persone, ovvero gli adulti. Nel 2016 erano in sviluppo più di 1.000 farmaci per i
tumori degli adulti mentre, negli ultimi 9 anni, l’Agenzia Europea per il Farmaco ha
autorizzato solo 2 farmaci innovativi anti-cancro per tumori maligni infantili. Eppure
oggi non esistono ragioni scientifiche per le quali i trattamenti per il cancro infantile
non possano essere avanzati come quelli degli adulti. Attualmente ogni azienda che
intenda far autorizzare un farmaco per la commercializzazione in Europa deve
procedere a fornire il cosiddetto Paediatric Investigation Plan (PIP) assicurando che
sul medicinale vengano raccolti dati relativi alla popolazione pediatrica e che quindi
il medicinale possa essere utilizzato anche su questa fascia di popolazione in
sicurezza. Tutte le richieste devono presentare un PIP, a meno che il farmaco non sia
coperto da deroga o sia prevista la possibilità di rinvio.
Nel caso del rinvio, le aziende farmaceutiche possono rinviare PIP e studi sui
bambini fino a che non siano disponibili sufficienti dati per gli adulti. La deroga,
invece, permette di non presentare un PIP per quei farmaci non necessari o
appropriati per i bambini o per malattie che colpiscono solo la popolazione adulta.
Questo meccanismo, che ha permesso di migliorare e innovare molti tipi di farmaci pediatrici e ha protetto i minori da inutili rischi, non ha avuto effetti positivi sulla
ricerca e commercializzazione dei farmaci pediatrici oncologici.

Un’altra conseguenza della scarsità di farmaci innovativi pensati appositamente per
bambini e ragazzi oncologici è che spesso questi sono sottoposti a terapie vecchie di
decenni, pensate per gli adulti, ma i bambini e i ragazzi non sono adulti in miniatura.
Questo fa sì che spesso i giovani si ritrovino ad affrontare effetti collaterali, a breve o
lungo termine, di varia gravità, causati dalle terapie stesse come problemi cardiaci,
tumori secondari, infertilità, problemi cognitivi eccetera. La scarsità di terapie e gli
effetti collaterali delle stesse spesso obbligano i giovani pazienti ad anni d’inferno.
La Convenzione Internazionale sui Diritti dell’Infanzia, approvata dall’Assemblea
Generale delle Nazioni Uniti nel 1989 – ovvero ben 21 anni fa – esprime un consenso
su quali sono gli obblighi degli Stati e della comunità internazionale nei confronti
dell'infanzia. Tutti i Paesi del mondo, a eccezione degli Stati Uniti, hanno ratificato
questa Convenzione. La Convenzione è stata ratificata dall'Italia il 27 maggio 1991.
Allora perché questa Convenzione, che dovrebbe tutelari i vari diritti dei bambini e
degli adolescenti, fra cui uno dei più basilari, quello alla salute, viene deliberatamente
ignorata? E non viene ignorata soltanto nei Paesi del Terzo Mondo – a una situazione
del genere, per quanto ingiusta, in fondo ci siamo ormai inconsciamente abituati –
dove i piccoli malati di cancro spesso non arrivano neanche a una diagnosi, c’è
carenza di ospedali e medici, e anche di terapie, ma viene ignorata anche nei Paesi
Occidentali, negli stessi Paesi che investono per far prosperare l’economia, l’arte, il
turismo e che offrono alla maggior parte dei suoi cittadini la possibilità di vivere una
vita più che dignitosa, disponendo spesso di beni materiali e sfizi non di primaria
necessità (es. televisori, cellulari ultimo modello, capi d’abbigliamento firmati
ecc…).
Perché chi è al potere sceglie quando applicare la legge? E perché la maggior parte
della gente non sa che questa è la realtà del cancro infantile? Non si tratta solamente
di sfortuna quando un bambino o un ragazzo diventa un angelo a causa di un tumore;
spesso si tratta anche di non avere le armi corrette per provare a vincere la malattia. E
lo stesso vale per tutti quei ragazzi che, anche a distanza di anni dalla fine delle
terapie, continuano a combattere contro effetti collaterali, spesso invisibili e per i
quali si sentono incompresi, che stravolgono la loro quotidianità e i loro piani per il
futuro.
Che cosa t’immagini, adesso, quando pensi a un bambino o a un ragazzo con il
cancro? Ricordiamo che i loro diritti sono i nostri diritti perché un Paese dimostra il
proprio valore grazie a come si prende cura dei più vulnerabili. Diciamo spesso che:
“I bambini sono il nostro futuro”, ed è la verità. Non dimentichiamo che i giovani
pazienti oncologici non sono un agglomerato informe di persone ma sono individui
ognuno con la propria storia, la propria personalità, i propri sogni, le proprie
esperienze, le proprie speranze… e ognuno di loro ha il diritto di essere considerato
indispensabile perché la sua presenza è insostituibile e dovremmo garantire al nostro
Paese e, per estensione, al mondo intero, la sua crescita nel migliore dei modi
affinché possa vivere una vita degna di essere vissuta e possa portare il proprio
contributo.

Al momento, questo non sta accadendo. Al momento, stiamo acconsentendo a trattare
i bambini e i ragazzi oncologici come malati di serie B, ignorando uno dei loro diritti
più basilari, quello alla salute.

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