Senza cambiamenti nella Legge, il lavoro delle Associazioni non basta: ecco perché

La Rubrica “Parliamo di cancro infantile” è a cura di Maricla Pannocchia.
Fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, è anche scrittrice e attrice.
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Quando ho aperto la mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, nel 2014, la mia vita è cambiata in meglio. Chi fa volontariato sa che quello che diamo è piccolissimo se comparato a quello che riceviamo. Aiutare gli altri, vedere tante persone affrontare gravi difficoltà e uscirne, ci dà fiducia nelle capacità degli esseri umani e in noi stessi. Ogni volta in cui aiutiamo qualcuno regalandogli un sorriso ci sentiamo pieni di una gioia difficile da provare in altre situazioni.

Ecco perché, quando è stato portato alla mia attenzione come il lavoro delle Associazioni di volontariato (e delle ONLUS, ONG, ecc…) non porterà mai a soluzioni risolutive senza dei cambiamenti a livello politico, ho provato della sorpresa. Non mi era mai capitato di soffermarmi a pensarci. Eppure, è vero. Senza cambiamenti nelle leggi, ovvero senza la collaborazione dei politici e dei governi, il lavoro delle Associazioni di volontariato non porterà mai modifiche durature. Non offrirà mai soluzioni che prevengano, in futuro, il ripetersi di situazioni che stiamo affrontando oggi. E non dovremmo neanche pretendere che le Associazioni di volontariato svolgano il lavoro che spetterebbe alla politica.

Nel mio caso, la mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro si occupa di offrire attività ricreative gratuite rivolte ad adolescenti e giovani adulti da tutta Italia che hanno o hanno avuto una malattia oncologica e di fare corretta sensibilizzazione sul cancro infantile e dell’adolescente. Potrei raccontarvi così tante storie, così tanti momenti, che mi sono rimasti impressi, indelebili come tatuaggi, sul cuore piuttosto che sulla pelle. E quindi ci vuole coraggio, credo, ad ammettere che ciò che faccio fa davvero la differenza nelle vite di questi ragazzi e delle loro famiglie, però non sarà mai la soluzione definitiva. Le gite di più giorni permettono a tanti ragazzi di conoscere altri giovani in situazioni simili e sentirsi compresi, sé stessi, senza bisogno di doversi giustificare; ho visto i ragazzi rifiorire, ridere, vivere anche a dispetto di gravi diagnosi. E’ difficile accettare che, senza il supporto di una politica che offra dei cambiamenti nella legge, queste gite così come le altre iniziative che organizzo non portino cambiamenti effettivi e indelebili per evitare che un domani ci sia bisogno di organizzare queste attività per i ragazzi che si ammaleranno, per evitare che un domani ci sia ancora bisogno di realizzare libri, mostre fotografiche, video e quant’altro per dar loro voce e far sì che il cancro infantile non sia più un tabù.

Al momento, la ricerca scientifica sul cancro infantile riceve pochi fondi perché questo è considerato “raro” e si preferisce investire su tumori che colpiscono un numero più elevato di persone, ovvero gli adulti, perché porta un maggior ritorno economico. Questo fa sì che molti bambini e ragazzi siano sottoposti a terapie vecchie e pensate per gli adulti che spesso non riescono a salvare le loro vite e, anche quando ci riescono, li lasciano frequentemente con effetti collaterali a breve o lungo termine, anche gravi, come tumori secondari, infertilità e problemi cognitivi.

Senza il supporto della politica, continueremo a organizzare gite dove questi ragazzi possano divertirsi, conoscere altri giovani in situazioni simili e vivere nuove esperienze. Le Associazioni, per quanto s’impegnino, non possono sostituire la politica; non possono arrivare dove dovrebbe arrivare la politica. Tanto per cominciare, la politica dovrebbe garantire delle leggi in favore di donazioni effettuate dai governi (e non delle Associazioni stesse o dai privati) per garantire un investimento nella ricerca sui tumori pediatrici che sia quantomeno uguale a quanto viene già investito nella ricerca sui tumori per l’adulto. Queste leggi dovrebbero tenere conto di tutti i tumori pediatrici, non solo di quelli più diffusi e che già hanno una buona prognosi, ma anche e soprattutto di quelli considerati “rari”, con scarse o nulle possibilità di guarigione.

La politica dovrebbe garantire un piano di sostegno e supporto per la famiglia con un figlio malato oncologico perché so di troppe famiglie che sono state costrette a chiedere aiuto per raccogliere cifre esose per portare il proprio figlio a curarsi all’estero e un piano che aiuti i bambini e i ragazzi che hanno finito le terapie a re-integrarsi nella società. Questi sono spesso abbandonati o seguiti “soltanto” dalle Associazioni. Manca un piano ben strutturato che preveda sostegno (economico, sociale, psicologico…) perché si reinseriscano nel mondo dello studio o del lavoro e nella società in generale tenendo conto di ciò che hanno dovuto affrontare e di eventuali necessità a livello fisico, mentale e psicologico. La politica dovrebbe tutelare la salute di tutti gli abitanti italiani; conosco diverse famiglie e ragazzi di Taranto e della Terra dei Fuochi, due zone in cui i casi di tumori pediatrici sono molto frequenti e dove la popolazione è regolarmente avvelenata con il benestare del governo che non agisce. Al momento, sono troppo poche le reti territoriali per le cure palliative pediatriche e la politica dovrebbe agire anche in questo senso.

Tutte queste leggi non solo dovrebbero essere approvate, ma dovrebbero essere mantenute. Esistono già diritti con cui tutti nasciamo e che spesso vengono calpestati, come il diritto alla salute. Quindi non è sufficiente che questi diritti e questi piani vengano scritti su carta e diventino leggi ma devono essere mantenuti e portati avanti, sostenendo in maniera equa chiunque ne abbia necessità.

Finché ciò non avverrà le Associazioni continueranno, nel loro piccolo, a portare sostegno a queste famiglie e a questi ragazzi. Continueremo a organizzare gite, attività in ospedale, eventi di sensibilizzazione, eventi di raccolta fondi, accoglienza nelle case… L’appoggio e l’impegno del governo cambierebbe le carte in tavola; affronteremmo il problema alla radice, eradicando la scarsità di fondi dedicati alla ricerca sul cancro pediatrico e il supporto dedicato alle famiglie, ai bambini e ragazzi affetti da tumori pediatrici – e spesso alle stesse Associazioni – che ad oggi ha ancora tanti buchi nell’acqua.

Fino ad allora, un applauso all’impegno di tutte le Associazioni, di tutti i volontari, di tutte le famiglie e di tutti i ragazzi. È come se fossimo su un gommone in mezzo al mare, e lo mandiamo avanti remando con le nostre braccia.